PROM Zeldzame Genetische Aandoeningen

Over het onderzoek

Welkom op de website van het onderzoek ‘Vragenlijsten voor mensen met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking (VB)’. Wat fijn dat jullie willen deelnemen aan dit onderzoek.

Vragenlijsten zijn vaak lang, moeilijk en passen niet altijd bij de klachten. Wij hebben daarom veelvoorkomende klachten, zoals angst, vermoeidheid en slaapproblemen, in kaart gebracht. Op basis daarvan hebben wij geschikte vragenlijsten uitgezocht, die we in dit onderzoek gaan testen. Deze vragenlijsten worden ook wel PROMs of PROMIS vragenlijsten genoemd.

Met deze vragenlijsten krijgen zorgverleners inzicht in belangrijke klachten. Hierdoor bespreken zij belangrijke dingen, kunnen zij de juiste zorg organiseren en goed het effect van behandelingen meten.

Wat houdt deelname in?

We vragen kinderen (vanaf 8 jaar) en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening en/of VB en hun ouders/verzorgers om vragenlijsten in te vullen. Wanneer jullie meedoen, vullen jullie over een half jaar drie keer online vragenlijsten in. Het invullen van de vragenlijsten duurt ongeveer 1 uur of minder per keer. De vragenlijsten worden in verschillende delen aangeboden. Als jullie (even) willen stoppen met het invullen van de vragenlijsten, dan kan dat zodra jullie een onderdeel van de vragenlijst hebben afgerond. Op deze manier gaan jullie gegevens niet verloren.

We vragen jullie toestemming voor deelname en toestemming om de verzamelde gegevens te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. De verzamelde gegevens zullen niet direct terug te leiden zijn naar jullie. Meer informatie over de studie en privacy van uw gegevens vinden jullie onder het kopje ‘informatie’ en ‘privacy’ onderaan deze pagina. Lees deze informatie goed door.

Hebben jullie twee keer de vragenlijsten ingevuld?

Als bedankje sturen wij jullie al na de tweede keer invullen van de vragenlijsten een Bol.com cadeaubon ter waarde van €15 per e-mail toe.

Mochten jullie nog vragen hebben, dan kunnen jullie een mail sturen naar info@prom-zeldzaam.nl

Alvast heel veel dank voor jullie hulp!

Hartelijk groeten,
Het onderzoeksteam