PROM Zeldzame Genetische Aandoeningen -

Informatie

Dit onderzoek is opgezet door het Amsterdam UMC.
Het onderzoek is beoordeeld als een niet-WMO plichtig onderzoek. Er is geen METC-goedkeuring voor nodig, er is wel een niet-WMO verklaring afgegeven door de METC van het Amsterdam UMC. Algemene informatie over de toetsing van onderzoek vindt u op de website van de Rijksoverheid: www.rijksoverheid.nl/mensenonderzoek.

Deelnemen

Voordat jullie mee gaan doen aan het onderzoek, vragen we jullie om toestemming te geven, door op ‘akkoord’ te klikken bij het starten van de vragenlijsten. Daarbij gelden de volgende regels:

Bij kinderen van 1-7 jaar vult alleen de ouder/verzorger de vragenlijsten in, en geeft de ouder/verzorger toestemming voor deelname aan het onderzoek.
Bij kinderen van 8-11 jaar vullen zowel het kind (indien mogelijk) als de ouder/verzorger de vragenlijsten in, en moet de ouder/verzorger toestemming geven voor deelname aan het onderzoek.
Bij kinderen van 12-15 jaar vullen zowel het kind (indien mogelijk) als de ouder/verzorger de vragenlijsten in, en moeten zowel het kind als de ouder/verzorger toestemming geven voor deelname aan het onderzoek.
Bij jongeren vanaf 16 jaar en volwassenen vullen zowel de jongere/volwassene (indien mogelijk) als de ouder/verzorger de vragenlijsten in, en moeten zowel de jongere/volwassene als de ouder/verzorger toestemming geven voor deelname aan het onderzoek.

Als jullie toestemming hebben gegeven, kunnen jullie beginnen met het invullen van de vragenlijsten. Jullie kunnen tussen de verschillende vragenlijsten door pauzeren, zodat jullie later verder kunnen gaan als het niet in één keer lukt.

Mochten jullie nog vragen hebben, dan kunnen jullie een mail sturen naar info@prom-zeldzaam.nl

Informatie

Deelnemen

Informatiebrieven